Cidade
Pedágio solidário será realizado neste sábado, 10. Foto: Arquivo Pessoal

A família do pequeno João Emanuel Rasch Schropfer, de um ano, conta com a solidariedade da comunidade para custear uma medicação caríssima, que permite a cura de uma doença rara. A criança, moradora de Lindolfo Collor, no interior do Estado, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) em janeiro deste ano.

A gravidez de Luciana Vanderleia Rasch, 41, natural de Tenente Portela, bem como o pré-natal e o nascimento de João ocorreram normalmente, mas nos seus três meses de idade, a mãe e o pai do menino, Édio Schropfer, 43, natural de Crissiumal, perceberam que havia algo de errado com ele.

Saiba como ajudar: www.trespassosnews.com.br

Publicado por Luis Carlos Pez Pez Pez em Sexta-feira, 9 de outubro de 2020

Após realizar uma consulta, o pediatra fez o encaminhamento do menino para um neuropediatra. Em seguida à primeira consulta com o especialista, no dia 26 de dezembro, João apresentou falta de ar e foi levado para o posto de saúde da cidade.

No penúltimo dia de 2019, a equipe médica coletou o exame de João Emanuel e, no dia 8 de janeiro, a família recebeu o diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal do tipo 1. O menino ficou internado no hospital da Capital durante 187 dias, de dezembro de 2019 até o final de junho deste ano.

Agora, o menino continua em tratamento de casa, dependendo de aparelhos para a respiração e de sonda gástrica para se alimentar a cada três horas. Além disso, João Emanuel faz fisioterapia respiratória três vezes ao dia, fisioterapia motora três vezes por semana e tem acompanhamento com um fonoaudiólogo três vezes na semana.

Pais de João Emanuel. Foto: Arquivo Pessoal

O menino já recebeu quatro aplicações de Spinraza na espinha. As doses da medicação impedem que a doença avance e retarda os efeitos da falta de proteína causada pela Atrofia Muscular Espinhal. No entanto, a criança precisa do Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo.

— A medicação não está disponível pelo SUS e o custo é de mais ou menos 12 milhões de reais. Precisamos muito de voluntários para ajudar o João Emanuel a conseguir o medicamento — desabafa Luciana.

Como a AME é causada pela mutação de um gene que impede a produção da proteína essencial para as células que fazem o controle e contração dos músculos, o Zolgensma foi criado para consertar a célula danificada e dar força aos músculos. Se trata de uma injeção única, que é aplicada na corrente sanguínea. De acordo com a mãe de João Emanuel, a aplicação deve ser feita até a criança completar dois anos de idade.

Foto: Divulgação

Pedágio Solidário

Na manhã deste sábado, 10, próximo ao Dia da Criança, um pedágio solidário em benefício ao menino Joao Emanuel será realizado no semáforo da Avenida Júlio de Castilhos e a rua Ricardo Rückert, entre as 9h e 12h30, em Três Passos.

Como ajudar também

A família está solicitando ajuda para a compra da injeção de alto preço por meio de uma arrecadação online denominada “Unidos pelo João” (vaka.me/970883). Além disso, as pessoas também podem ajudar financeiramente por meio de depósito em contas bancárias, conforme os dados abaixo.

Vaquinha online

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/unidos-pelo-joao-ame

Depósitos bancários

Sicredi

Cooperativa 0101

Conta Corrente 97128-4

Em nome de João Emanuel Rasch Schropfer, CPF 063.438.110-52

Banco do Brasil

Agência 46132

Conta Corrente 25783-4

Em nome de Luciana Vanderleia Rasch , CPF 974.372.040-53

Banrisul

Agência 0232

Conta Poupança 39.038859.0-4

Em nome de João Emanuel Rasch Schropfer, CPF 688.031.760-04 (CPF de Édio)

Bradesco

Agência 1926-7

Conta Corrente 41308-9

Em nome de Édio Schropfer, CPF 688.031.760-04

Caixa Econômica Federal

Agência 1765

Operação 013

Conta 0003981 1-4

Em nome de João Emanuel Rasch Schropfer, CPF 063.438.110-52

Nubank

Agência 0001

Conta Corrente 31900505-0

Em nome de Édio Schropfer, CPF 688.031.760-04

PicPay

Basta digitar na busca “amejoaoemanuel”

VEJA TAMBÉM

Com informações do Jornal Pioneiro