O ano de 2025 vai começar com mais esperança para a família de João Arthur Moro, portador de uma doença rara. Isso, porque uma nova decisão do Superior Tribunal Federal vai permitir que ele receba o tratamento. Desde que foi diagnosticado, no ano passado, com Distrofia Muscular de Duchenne, a família está em busca de tratamento para a doença. O diagnóstico veio depois que a mãe do menino, Marlene Moro, notou certa dificuldade do filho em se movimentar.
“Eu via que ele tinha dificuldade de subir escadas, de correr. Ele não corria igual às outras crianças”, comenta. Mãe de outros dois filhos mais velhos, ela percebia que o desenvolvimento de João não era o mesmo. A percepção da mãe levou à busca pelo diagnóstico, que começou com uma consulta ao neurologista e a confirmação veio com o exame genético, enviado para análise em São Paulo.
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença muscular genética que causa degeneração progressiva e irreversível do tecido muscular. Diante da situação, resolveu procurar um neurologista. Este foi o primeiro passo até o exame genético que confirmou a distrofia. Na busca pelo tratamento, Marlene conheceu um grupo de famílias que passam pela mesma situação, onde descobriu sobre o medicamento Elevidys, que tem um custo de cerca de R$ 17 milhões. O passo seguinte foi entrar com uma ação judicial para conseguir a medição junto à União.
Ao longo do processo, a família de João conseguiu uma liminar judicial para receber o medicamento, mas o processo estava trancado. Porém, este mês, o ministro Gilmar Mendes homologou parcialmente a proposta de acordo firmada entre a União e a farmacêutica Roche Brasil para o cumprimento das decisões liminares, o que vai permitir que João receba o medicamento.
A expectativa agora é pelo andamento do processo, que deve ser retomado em janeiro. Para isso, tão logo retomem os trabalhos do STF, a família, através de suas advogadas, fará o pedido oficial para a previsão de início do fornecimento do Elevidys. “A nossa expectativa está muito grande, porque esperamos que o ano que vem, 2025, ele receba esse medicamento, numa data em breve. Espero que seja em breve”, salienta Marlene.
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