Todo brasileiro pode recusar um procedimento médico, pedir acesso ao próprio prontuário, exigir informações sobre riscos e alternativas de tratamento e solicitar uma segunda opinião.
Estas garantias são algumas entre as instituídas pelo Estatuto dos Direitos do Paciente, lançado em abril deste ano através da Lei nº 15.378/2026. O que pouca gente sabe é que a nova legislação nasceu dentro de um hospital gaúcho.
As diretrizes tem origem direta na Carta de Direitos dos Pacientes do Grupo Hospitalar Conceição (GHC), elaborada em Porto Alegre pelo Comitê de Bioética da rede, ainda em 2015.
O regramento institucional começou a ser transformado em política pública nacional no ano seguinte, quando os então deputados federais Pepe Vargas (PT-RS), Henrique Fontana (PT-RS) e Chico D’Angelo (PT-RJ) consolidaram a proposta do estatuto no PL 5.559/2016.Play Video
O processo até a aprovação final levou uma década, mas o texto passou por poucas mudanças em relação à proposta original, que reproduz fielmente a carta elaborada no GHC.
Estão preservados princípios como a autodeterminação do indivíduo na condução da própria saúde e o respeito às diretivas antecipadas de vontade — que permitem ao paciente declarar como deseja que seu tratamento seja conduzido em caso de perda de autonomia.
Para o médico Rogério Amoretti, fundador do Comitê de Bioética do GHC e um dos autores da Carta de Direitos que originou a lei, esta é uma vitória de todos os usuários de saúde no país, seja ela pública ou privada. Ele perdeu as contas de quantas vezes foi a Brasília nos últimos anos para defender a iniciativa.
O mais importante é que nasce de uma necessidade percebida no trabalho direto dos profissionais da saúde com os pacientes; não é uma lei que saiu do gabinete de um deputado. Para nós, é motivo de orgulho
ROGÉRIO AMORETTI
Fundador do Comitê de Bioética do GHC
Direito de participar das decisões
Rogério enfatiza que o grupo não “inventou direitos”, mas consolidou diversas normas éticas que antes estavam espalhadas em códigos de conduta de conselhos profissionais e na Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos da Organização das Nações Unidas para a Educação, Ciência e Cultura (Unesco) — mas não tinham, no país, a força jurídica de uma lei. Dos 28 direitos expressos na lei, 27 ainda não existiam legalmente.
Para mim, o mais crucial é o direito de recusa. O paciente pode recusar um procedimento proposto e buscar uma segunda opinião. Isso deixa de ser uma recomendação ética para se tornar lei
ROGÉRIO AMORETTI
Fundador do Comitê de Bioética do GHC
Na prática, a legislação tenta enfrentar situações problemáticas e historicamente comuns: procedimentos realizados sem explicações compreensíveis, decisões tomadas sem participação do paciente ou da família, dificuldades de acesso ao prontuário e barreiras para familiares ou representantes acompanharem consultas e internações.
Flávia Maoli, presidente do Instituto Camaleão, entidade que presta assistência a pacientes com câncer e que apoiou a campanha pela aprovação da lei, observa que ela garante questões essenciais para uma assistência em saúde mais humanizada e autoconsciente.
Flávia lembra da experiência pessoal vivenciada ao longo do seu tratamento oncológico, em um período em que o compartilhamento de decisões ainda era raro.
— Vínhamos de uma cultura em que o paciente era passivo e apenas recebia a tecnologia e o tratamento decididos pela equipe médica. A lei agora exige que a equipe de saúde faça a “tradução” da linguagem técnica para que o paciente realmente entenda e tome as rédeas da sua saúde.
Respeito às diretivas antecipadas de vontade
Um dos pontos considerados mais sensíveis — e importantes — da nova legislação diz respeito às diretivas antecipadas de vontade.
O estatuto prevê que o paciente possa registrar previamente quais cuidados aceita ou recusa receber em situações futuras nas quais não consiga mais expressar sua vontade — como em casos de perda de consciência. A lei assegura que a escolha, após manifestada, seja respeitada sob qualquer circunstância.
A legislação ainda estabelece o direito a cuidados paliativos e de alívio da dor. Além disso, garante que qualquer consentimento dado pelo paciente ou pela família durante um tratamento pode ser retirado a qualquer momento, sem represálias.
Para a presidente do Instituto Camaleão, este é um ponto crucial do estatuto, pois a ausência de diálogo entre as equipes e os pacientes e/ou familiares pode ser traumática. Ela cita a experiência vivida com a mãe, que faleceu no ano passado em meio a decisões médicas tomadas sem diálogo com a família.
Não houve nenhum erro técnico, mas foram feitos procedimentos que não condiziam com o que a minha mãe desejava. Isso trouxe um sofrimento ainda maior para o nosso luto
FLÁVIA MAOLI
Presidente do Instituto Camaleão
Mudança de paradigma
Professor do Programa de Pós-Graduação em Promoção da Saúde da Unicesumar, o bioeticista Lucas França Garcia analisa que, mais do que consolidar direitos, o estatuto representa uma mudança de paradigma na relação entre pacientes e profissionais da saúde.
A lógica tradicional, marcada pelo paternalismo médico, dá lugar a um modelo em que o paciente deixa de ser mero receptor e passa a participar de forma consciente. Entretanto, segundo o especialista, a lei sozinha não conseguirá promover toda a mudança.
— É necessário que as instituições de saúde promovam processos de literacia e educação em saúde para seus profissionais e os próprios pacientes. Sem esse aparato educativo auxiliar, a lei não pode não ter um efeito tão abrangente — pondera.
Além disso, o bioeticista destaca a importância de o paciente cumprir com suas responsabilidades, também elencadas pelo estatuto. São diretrizes como seguir corretamente as orientações quanto ao uso dos medicamentos prescritos e informar qualquer mudança em sua condição de saúde, entre outras.
Assim, será possível construir um cuidado conjunto, que deve trazer benefícios para todas as partes envolvidas, como destaca Lucas:
— O estatuto não se contrapõe à prática dos profissionais de saúde; na realidade, ele a auxilia. A ideia é haver uma sinergia entre o paciente e a equipe.
Menos judicialização
O médico Ricardo Amoretti observa que, entre a classe médica, ainda existem ressalvas pontuais ao estatuto — sobretudo porque, para alguns integrantes da categoria, a decisão do médico é vista como soberana. Entretanto, ele lembra que a campanha pela aprovação da lei teve participação ativa do Conselho Federal de Medicina (CFM).
Amoretti avalia que a legislação traz segurança jurídica para os profissionais. Isso porque, com uma maior abertura para o diálogo, são menores as chances de divergências entre o paciente e a equipe.
— É uma mudança de paradigma que reduzirá a judicialização, pois oferece mecanismos para acolher conflitos nas próprias estruturas hospitalares.
Na avaliação do pioneiro do GHC, o desafio agora será transformar a lei em prática cotidiana dentro de hospitais, consultórios e unidades de saúde.
Quais são os direitos dos pacientes
Entre os principais direitos previstos no novo estatuto estão:
- Receber informações claras sobre diagnóstico, riscos, tratamentos e efeitos colaterais
- Participar das decisões sobre o próprio tratamento
- Recusar procedimentos e buscar segunda opinião médica
- Retirar consentimento a qualquer momento
- Acessar o prontuário sem precisar justificar o pedido
- Ter sigilo e privacidade preservados
- Indicar um representante para decidir em seu nome
- Registrar diretivas antecipadas de vontade
- Contar com acompanhante em consultas e internações
- Ser chamado pelo nome de sua preferência
- Não sofrer discriminação
- Receber cuidados paliativos e tratamento para alívio da dor
Como cobrar os direitos previstos na lei
O estatuto determina que hospitais, clínicas, planos de saúde e serviços públicos devem criar mecanismos para acolher reclamações e acompanhar denúncias de descumprimento da legislação. Também devem produzir relatórios acerca da implantação da lei.
Na prática, quando for preciso reivindicar algum direito ou denunciar seu descumprimento, pacientes e familiares podem procurar:
- Ouvidorias hospitalares
- Secretarias municipais e estaduais de saúde
- Conselhos profissionais
- Ministério Público
- Defensoria Pública
- Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), no caso de planos de saúde
Gaúcha ZH
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