Justiça Federal determina que União forneça medicamento de R$ 6 milhões a bebê do RS com doença rara

A Justiça Federal determinou que a União forneça o medicamento para tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) de um bebê de um ano e nove meses, morador de Tapejara, no Norte do Rio Grande do Sul. O Zolgensma é considerado o remédio mais caro do mundo, com custo de R$ 6 milhões.

A última movimentação do processo é de segunda-feira (18). A Justiça Federal estabeleceu prazo de 5 dias para que a União informe em que fase se encontra o processo de aquisição da medicação.

A família do menino ingressou com pedido de bloqueio de valores da União, que foi negado pela Justiça Federal. Em 7 de dezembro, foi fixada uma multa diária no valor de R$ 100 por descumprimento de uma ordem judicial que expirou em 29 de novembro.

A Advocacia-Geral da União (AGU) informou que já oficiou o Ministério da Saúde para que sejam adotadas as medidas administrativas necessárias ao cumprimento da ordem judicial. Conforme a AGU, “a União sustenta que há medicamentos adequados para o tratamento disponíveis no SUS”.

No entendimento do juiz federal Fabiano Henrique de Oliveira, da 2ª Vara Federal de Passo Fundo, o alto custo da medicação justifica as dificuldades para execução da decisão. “Contudo, não autoriza que a União negligencie o cumprimento da ordem judicial”, avalia.

“É impositivo que a União adote providências concretas no menor tempo possível — comprovando-as judicialmente — a fim de possibilitar a realização do tratamento de saúde de que necessita o autor em tempo hábil”, pontuou o magistrado.

A mãe do menino Gabriel Carvalho Zamboni, Cassiana Alvina Carvalho, corre contra o tempo para que o filho receba o tratamento. Pesquisas apontam maior eficácia em pacientes de até 2 anos de idade.

“Gabriel precisa fazer a medicação preferencialmente até os dois anos para que o efeitos colaterais sejam menores e melhores os resultados da medicação. A bula da Anvisa fala tbm em dois anos. Hoje ele completa uma ano e nove meses”, diz Cassiana, preocupada.
O tratamento com o remédio Zolgensma é aplicado uma única vez. Segundo especialistas, é capaz de reverter mais de 90% dos casos da AME, doença genética rara que impede a produção de uma proteína, fundamental para o desenvolvimento neurônios responsáveis pelos movimentos. (saiba mais abaixo).

O que é AME?

• A AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que não tem cura.
• É causada por alterações no gene que produz a proteína SMN – que protege os neurônios motores;
• Sem essa proteína, esses neurônios morrem e não mandam impulsos nervosos da coluna vertebral para os músculos;
• Isso interfere na capacidade de se mover, andar, engolir e até respirar. Pode levar à morte.
• A doença varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas;
• A AME acomete 1 em cada 11 mil nascidos vivos.

Como funciona o Zolgensma?

O remédio é uma terapia gênica que devolve ao paciente o gene faltante. Ele foi desenvolvido por um laboratório nos Estados Unidos, é vendido por uma empresa suíça e custa cerca de R$ 6 milhões. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o tratamento em 2020.

• O gene é injetado no corpo do paciente através de cápsula de vírus modificados em laboratório: são eles que transportam o gene que o paciente precisa até as células da medula espinhal;
• Quanto menor a criança, menor o peso e, portanto, menor a quantidade de vírus injetados;
• O zolgensma é o único tratamento disponível que atua diretamente no DNA;
• A aplicação é feita em dose única;
• Não há alteração no DNA do paciente;
• Estudos clínicos já comprovaram a eficácia do medicamento contra a AME.

Seja o primeiro a ficar informado!

Receba as notícias do Três Passos News no seu celular:

https://chat.whatsapp.com/D4BIJEmkBRXIgFPzTVyxjg

G1 RS