Tudo começou com uma tosse seca persistente. Depois veio a falta de ar, que passou a fazer parte da vida da bancária aposentada Terezinha Isabel Horn, 74 anos, moradora de Cruz Alta, no Noroeste do Rio Grande do Sul. Ela procurou atendimento para aliviar os sintomas, mas o tratamento inicial não trouxe resultado. Após uma investigação mais aprofundada, veio o diagnóstico: fibrose pulmonar idiopática.
A doença, descrita pela literatura médica como rara, progressiva e sem cura, acomete principalmente os idosos. Ela provoca cicatrizes permanentes nos pulmões, que aos poucos vão se tornando rijos e menos capazes de executar os movimentos necessários à respiração.
Pouco conhecida e com uma sobrevida média de cinco anos após a confirmação do diagnóstico, a fibrose pulmonar idiopática foi para Terezinha também motivo de choque.
— Fiquei desesperada e apavorada quando descobri. Parecia que o mundo tinha acabado — lembra a aposentada, que convive com a doença há três anos.
— O médico foi franco ao me dizer que a doença progride rápido, não tem cura e pode levar à morte. Então, foi muito difícil aceitar, até porque eu nunca tinha ouvido falar de fibrose pulmonar. Mas, com o apoio da minha família e dos profissionais de saúde que me acompanham, fui me acalmando e hoje me sinto melhor — narra.
Demora até o diagnóstico
O relato da aposentada está longe de ser incomum. Por se tratar de uma doença rara, que acomete cerca de 18 mil brasileiros, segundo dados da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisologia (SBPT), a fibrose pulmonar idiopática costuma ser descoberta tardiamente, quando já começa a comprometer a capacidade respiratória dos pacientes — o que torna o prognóstico muito menos promissor.
O médico Adalberto Sperb Rubin, chefe do Serviço de Pneumologia da Santa Casa e professor da Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (UFCSPA), explica que, como os principais sintomas — tosse seca persistente, falta de ar e cansaço dos esforços — também aparecem em doenças muito mais frequentes, não é raro que a investigação leve meses até chegar ao diagnóstico correto.
Se uma tosse ou uma falta de ar não melhoram como esperado, o paciente precisa ser avaliado por um pneumologista.
MARIANA GODOY
Pneumologista do Hospital São Lucas e professora da PUCRS
Isso, segundo ele, compromete o tratamento e afeta o emocional de quem convive com os sintomas da doença sem saber o que os está causando.
— Frequentemente, o paciente consulta primeiro um clínico geral. Se não for solicitada uma tomografia, o diagnóstico pode ser retardado, confundido com uma bronquite ou até atribuído à idade — diz o médico, que acredita na existência de uma subnotificação da doença no país, derivada das dificuldades que acompanham sua descoberta.
Consulta com pneumologista é fundamental
Mariana Godoy, pneumologista do Hospital São Lucas da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS) e professora da Escola de Medicina da universidade, ressalta que a investigação deve ser ampliada sempre que os sintomas persistirem sem uma explicação clara.
— Se uma tosse ou uma falta de ar não melhoram como esperado, o paciente precisa ser avaliado por um pneumologista. Essa conduta é fundamental porque quanto mais cedo começarmos o tratamento, maior a chance de retardar a progressão da doença.
Medicamentos custam R$ 20 mil por mês
Os médicos explicam que, décadas atrás, o tratamento estava limitado ao alívio dos sintomas. Hoje, as alternativas incluem transplante de pulmão e oxigenioterapia, para os casos mais avançados, e o uso de medicamentos antifibróticos capazes de desacelerar a progressão da doença e preservar a função pulmonar por mais tempo — embora não seja possível alcançar a cura.
— Os remédios não restauram o que já foi perdido dos pulmões e não revertem as cicatrizes existentes — explica Mariana. — Ainda precisamos avançar bastante nesse sentido para conseguir oferecer uma melhor qualidade de vida aos pacientes. Mesmo assim, os medicamentos são importantíssimos para quem tem o diagnóstico.
O remédio consegue retardar a doença, mas o valor é totalmente fora da realidade da população.
TEREZINHA ISABEL HORN
Paciente de fibrose pulmonar idiopática, 74 anos
Entretanto, os dois antifibróticos disponíveis atualmente no Brasil, a pirfenidona e o nintedanibe, não são oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Ambos têm custo elevado, de cerca de R$ 20 mil por mês, tornando a compra inviável para a maior parte dos pacientes.
Pacientes recorrem à Justiça para obter remédio
Para tentar obter o medicamento de forma gratuita, pacientes recorrem à Justiça por meio da Defensoria Pública ou de um advogado particular. O processo judicial deve comprovar a doença e a indispensabilidade da medicação no SUS.
Em caso de vitória, o remédio é comprado pelo SUS e passa a ser disponibilizado ao paciente por intermédio das Secretarias de Saúde estadual ou municipal. O problema é que, muitas vezes, o processo pode ser demorado.
Os sintomas não melhoraram (com a medicação), mas também não pioraram, o que é uma vitória.
MARIA RABELO, 65 ANOS
Paciente de fibrose pulmonar idiopática
É o caso de Terezinha, que busca o acesso à medicação na Justiça há cerca de um ano e meio. Enquanto isso, ela convive com limitações físicas impostas pelo cansaço e a dificuldade respiratória, além da vergonha causada pela tosse persistente.
— É difícil, mas existem pessoas em situações ainda piores que a minha, que precisam de suporte de oxigênio para viver. Por isso, meu grande apelo é para que os governantes coloquem essa medicação no SUS. O remédio consegue retardar a doença, mas o valor é totalmente fora da realidade da população — desabafa.
Comissão decidiu não incluir medicamentos no SUS
Procurado por Zero Hora, o Ministério da Saúde informa que o SUS “oferta assistência integral aos pacientes com fibrose pulmonar idiopática (FPI) por meio de equipes multiprofissionais, com assistência voltada ao controle dos sintomas, à preservação da capacidade funcional e à melhoria da qualidade de vida”.
Sobre a disponibilidade dos antifibróticos na rede pública, o órgão afirma que a inclusão de novos fármacos depende de análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), “que considera as melhores evidências científicas sobre eficácia, segurança, custo-efetividade e impacto orçamentário”.
Conforme o órgão, no momento, “não há demanda em análise para a incorporação dos medicamentos pirfenidona e nintedanibe”.
Zero Hora apurou que os dois remédios foram analisados individualmente pela Conitec em 2018. Em ambos os casos, a decisão foi por não incluí-los no SUS.
Importância do tratamento
Para quem consegue acessar o tratamento, os remédios possibilitam controlar melhor o avanço da doença. É o caso da socióloga aposentada Maria Rabelo, 65 anos, moradora de Porto Alegre.
Ela descobriu a fibrose pulmonar idiopática “por acaso”, durante um check-up de rotina, antes mesmo de apresentar sintomas. Maria se lembra do dia em que soube que tinha a doença como “devastador”, mas celebra ter recebido o diagnóstico de maneira precoce.
— Sempre enfatizo a importância de realizar exames de rotina, pois existem muitas doenças que são silenciosas, assim como esta. Ela se desenvolve rápido e, sem tratamento, tem uma expectativa de vida muito curta — alerta a paciente.
Resultado positivo na Justiça
Sem condições de arcar com o custo da medicação, Maria também precisou recorrer à Justiça. No caso dela, a decisão favorável veio alguns meses depois, e a aposentada passou a receber o remédio gratuitamente.
Após cerca de um ano e meio do início do tratamento com o remédio, ela afirma que a doença estabilizou.
— O que eu mais sinto é falta de ar, inclusive durante a fala — diz Maria. — No entanto, meus exames mostram que a doença não progrediu. Os sintomas não melhoraram, mas também não pioraram, o que é uma vitória.
Doença sem causa conhecida
Além de utilizar o medicamento, Maria busca realizar atividades físicas adaptadas a suas limitações respiratórias. Após o diagnóstico, Terezinha também passou a adotar uma rotina de exercícios — que, mesmo leves, auxiliam na preservação da elasticidade pulmonar.
Conforme os especialistas, ter um estilo de vida saudável contribui para a prevenção da doença. Contudo, diferentemente de outras formas de fibrose que podem acometer o pulmão, o surgimento da fibrose pulmonar idiopática não está associado a nenhum fator específico — justamente por isso, a doença é nomeada com um termo médico (“idiopática”) que remete a condições cuja causa não pode ser identificada.
É especialmente importante que a classe médica seja mais educada para identificar a doença.
ADALBERTO SPERB RUBIN
Chefe do Serviço de Pneumologia da Santa Casa e professor da UFCSPA
Idade é fator de risco
Ainda assim, é sabido que o avanço da idade gera uma predisposição para a doença, que afeta predominantemente os idosos. A condição pode ser desenvolvida por pessoas de outras faixas etárias, mas a ocorrência é considerada rara, conforme Adalberto Sperb Rubin:
— Acredita-se que essa predominância esteja associada ao próprio envelhecimento. Ocorre uma alteração imunológica nesse período, com a diminuição da capacidade do organismo de reagir. Também pode estar relacionada a um maior tempo de exposição a fatores como o tabagismo; porém, muitos pacientes nunca foram fumantes.
Segundo o pneumologista, para que os estudos avancem, é necessário que a fibrose pulmonar idiopática seja mais divulgada entre a população e os próprios profissionais de saúde.
— É uma doença muito desconhecida pelas pessoas, a menos que se tenha um caso na família ou entre amigos próximos. E embora os pneumologistas vejam muitos casos na especialidade, não é comum na prática da clínica geral. Então, é especialmente importante que a classe médica seja mais educada para identificar a doença — conclui.
Gaúcha ZH
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